Vårt råd till regeringen är att säkra arbetet med ERN, Orpha och EHDS genom att ge svenska sjukvården tydliga förutsättningar och resurser. Utan kodsystem och säker delad data vet vi inte hur många personer det handlar om, hur de mår i dag eller vad som leder till förbättring. Det skriver Maria Westerlund, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Läkemedelsverket står värd för 22 möten under Sveriges EU-ordförandeskap. Flera prioriterade frågor ska diskuteras.

Vägen till bättre hälsoberedskap går via EU, men i det offentliga samtalet och på ministermötena sitter Sverige tyst. I stället för att bli nej-sägare borde svenska politiker lära av ett annat gränsöverskridande politikområde – miljön – och bejaka förslaget om en hälsounion.