En nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd kommer att påverka i stort sett alla politikområden. Det konstaterar sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD).

Vårt råd till regeringen är att säkra arbetet med ERN, Orpha och EHDS genom att ge svenska sjukvården tydliga förutsättningar och resurser. Utan kodsystem och säker delad data vet vi inte hur många personer det handlar om, hur de mår i dag eller vad som leder till förbättring. Det skriver Maria Westerlund, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Särläkemedel är sällan subventionerade och nu kräver riksdagen att regeringen tar fram nationella riktlinjer för läkemedel till sällsynta diagnoser. Men enligt Caroline Åkerhielm, ordförande för Sällsynta diagnoser är det ”långt kvar” till en politisk lösning.