Regeringen otydlig om polisen och PKU-registret

– En biobank ska användas för medicinska ändamål, brottsutredningar är något helt annat.

Det säger Vänsterpartiets vårdpolitiska talesperson Karin Rågsjö till Altinget. Hon anser att regeringen är fel ute som låter den nyligen tillsatta biobanksutredningen utreda om PKU-biobanken ska öppnas för polisen vid vissa brottsutredningar. Det är en biobank som byggts upp sedan 1970-talet och innehåller mer än tre miljoner blodprov från nyfödda barn.

S har ändrat kurs

För tio år sedan tyckte Socialdemokraterna precis som Vänsterpartiet. Då var den dåvarande socialministern Ylva Johansson (i dag arbetsmarknadsminister) mycket tydlig med att PKU-registret absolut inte skulle användas för att utreda brott:

"Proverna har tagits från det nyfödda barnet för att kunna undersöka om barnet har en viss ämnesomsättningssjukdom. Det är detta föräldrarna har lämnat sitt samtycke till. Om proverna skulle få användas till andra ändamål riskerar det att undergräva förtroendet för hälso- och sjukvården." skrev hon i ett svar på en skriftlig fråga från en KD-ledamot i januari 2006.

Svårt få förklaring

Nu har Socialdemokraterna uppenbarligen börjat fundera i andra banor. Frågan är tillräckligt intressant för att utredas, enligt regeringen. Men vad som ligger till grund för kursändringen och beslutet är inte lätt att få reda på. Vid en direkt fråga från Altinget på en pressträff ber sjukvårdsminister Gabriel Wikström att få återkomma, efter två dagar har det fortfarande inte kommit ut någon form av kommentar från socialdepartementet.

Pressekreteraren hos forskningsminister Helen Hellmark Knutsson, som skrev under pressmeddelandet om utredningen tillsammans med Wikström, bollar tillbaka frågan till Wikström.

Altinget väntar också på en kommentar från det andra regeringspartiet, MP.

Känsligt att utreda

Inte heller utredningsdirektiven från socialdepartementet berör det faktum att det här är en fråga som riskerar att få konsekvenser redan på utredningsstadiet, konsekvenser för det förtroende hos allmänheten som är helt grundläggande för PKU-biobankens existens. Det var något den förra regeringen blev varse.

Den borgerliga  regeringen tillsatte en utredning år 2008 som bland annat skulle överväga om polisen skulle få tillgång till PKU-biobanken. Men när det stod klart att det inte fanns tillräckligt enighet inom alliansen för att genomföra idén, beslutade regeringen och socialminister Göran Hägglund (KD) år 2010 att stoppa utredaren från att ens presentera något sådant förslag.

– Även om vi skulle välja att gå emot utredningen i den delen, så skulle den debatt som uppstår skada trovärdigheten för registret. Det ska inte råda något tvivel om vad som är syftet med registret, sade Joakim Pettersson, politiskt sakkunnig på socialdepartementet, till tidningen Riksdag&Departement med anledning av beslutet.

Människor gick ur

Socialdepartementet hade också "fått signaler från Karolinska" att det var en ökning av personer som valde att inte lämna medgivande att spara prover i PKU eller valde att begära utträde i samband med att utredningen tillsattes. I vissa sammanhang tolkades detta som att det var kriminella personer, men det rörde sig också om människor som plockade ut sina prover i ren protest.

En av dem det var den moderata EU-parlamentarikern Christofer Fjellner. "Jag vill visa att man kan gå ur utan att ha någonting att dölja" sade han till Expressen i en artikel år 2008.

– Jag har själv nyligen gett medgivande för min yngsta dotter, eftersom den förra regeringen uttryckligen förbjöd ändamålsglidning av PKU-registret. Och nu säger de att proverna kan användas till något helt annat i framtiden. Det skulle vara ett uppenbart kontraktsbrott med alla människor som lämnat sitt medgivande att ingå i registret, säger Christoffer Fjellner till Altinget åtta år efter sitt eget utträde och tillägger:

– De som borde oroa sig allra mest är inte kriminella, utan våra forskare och de som lider av sjukdomar som skulle kunna lindras eller botas med hjälp av registerforskning.

johanna@altinget.se