Vårt råd till regeringen är att säkra arbetet med ERN, Orpha och EHDS genom att ge svenska sjukvården tydliga förutsättningar och resurser. Utan kodsystem och säker delad data vet vi inte hur många personer det handlar om, hur de mår i dag eller vad som leder till förbättring. Det skriver Maria Westerlund, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Läkemedelsverket står värd för 22 möten under Sveriges EU-ordförandeskap. Flera prioriterade frågor ska diskuteras.

Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta. Det skriver Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet.