Hjälp fler med spinal muskelatrofi att få tillgång till medicin, Ankarberg Johansson

Af Nätverket spinal muskelatrofi samt specialistläkaren Sofia Sunebo
Se undertecknarna i rutan nedan

Enligt Socialstyrelsen insjuknar varje år mellan fyra och åtta barn per 100 000 i spinal muskelatrofi. Denna ärftliga sjukdom – som bryter ner kroppens motoriska nervceller – kan även debutera senare i livet. Det finns mellan 250 och 325 individer i något av sjukdomens tre olika stadier av funktionsnedsättning. Hälften av dem får behandling, och hälften tvingas leva utan. För den senare gruppen står nu hoppet till regeringens utlovade nationella strategi för sällsynta diagnoser.

Halva patientgruppen får ingen medicin

Tack vare genombrott i forskningen finns sedan år 2017 läkemedel som bromsar förloppet och i många fall leder till förbättring. Det som dessvärre gör situationen för patientgruppen helt unik är att halva får behandling och halva får det inte.

Uppdelningen gjordes redan 2017 i de som då var äldre eller yngre än 18. Hade du turen att vara yngre fick du tillgång till läkemedel, äldre ingenting – oberoende av din svårighetsgrad. De som var ungdomar när medicinen introducerades har fått fortsatt behandling även i vuxen ålder. Gränsdragningen gjordes utan vetenskapliga belägg och det finns inga medicinska skäl till den rådande uppdelningen. 

Att de offentliga resurserna för läkemedel är begränsade och att det behöver påvisas effekt vägt mot kostnad är inget konstigt. Denna princip är en bärande del av sjukvårdens organisation. Våra gemensamma tillgångar bör användas där de gör bäst nytta.

Men uppdelningen av en och samma patientgrupp kan inte anses förenligt med varken den likabehandlings- som behovsprincip som finns formulerad i Hälso- och sjukvårdslagen; Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.

Moraliskt tveksamt

Att hålla nere utgifter är viktigt för vårdens prioriteringar. Men kostnader kan inte vara ett argument för att dela en patientgrupp med samma sjukdom i en behandlad och en obehandlad grupp. Dagens förfarande är både moraliskt och medicinskt ytterst tveksamt.

Patienter med spinal muskelatrofi är en liten patientgrupp. Den ökade kostnaden för det gemensamma vid likabehandling är förvisso inte försumbar, dock liten sett till att den årliga totalkostnaden för läkemedel är 32 miljarder kronor. Och framför allt skulle patienter med samma svåra tillstånd få samma chans till ett friskare och längre liv.

I presentationen av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) på regeringens hemsida står att läsa att ”Sverige ska erbjuda en god vård i tid och en jämlik vård i hela landet”. Givet denna rimliga och eftersträvansvärda målsättning framstår en uppdelning av en patientgrupp betingat av ett läkemedelslanseringsdatum svårsmält.

Tiden rinner ut

Ankarberg har som svar på två olika krav från majoriteten av riksdagspartierna utlovat att ta fram en ny nationell strategi för sällsynta diagnoser under hösten 2023. För att en sådan ska få betydelse krävs antingen ett statligt totalansvar för finansieringen för särläkemedel för att ta bort regionernas budgettekniska incitament att inte behandla. Eller att likabehandlingsprincipen skärps för att omöjliggöra tolkningar som tillåter att regionsjukvården godtyckligt delar upp patienter trots samma sjukdomstillstånd.

Det finns glädjande nog ingen politisk konflikt mellan partierna om att en förändring av dagens orättvisa system snabbt behöver komma till stånd. Kristdemokraterna i Socialdepartementet har utmärkta förutsättningar att snabbt få en förändring på plats. Medan tid fortfarande finns för denna svårt sjuka patientgrupp.

debatt@altinget.se