Njurcancerföreningen: Föråldrat regelverk stoppar cancerbehandlingar

Af Jörgen Jehander och Olof Karlsson
Ordförande respektive vice ordförande, Njurcancerföreningen

Cancerforskningen går onekligen framåt, och den går fort. Nya läkemedel och kombinationer av läkemedel blir godkända i en strid ström. För många cancersjukdomar, som till exempel njurcancer, innebär det att vi kan bli botade eller leva med kronisk cancer länge. För några år sedan dog vi.

När nya läkemedel eller kombinationer av läkemedel ska in i Sverige och börja användas på svenska cancerpatienter kan det ta stopp på grund av ett byråkratiskt system som inte har uppdaterats sedan 1998. På socialdepartementet ligger sedan januari 2019 en utredning som föreslår förändringar av regelverket. När den resulterar i verklig förändring vet ingen, om det ens blir någon alls.

Bromskloss för behandling

Vi vägrar att se på hur ett föråldrat regelverk, med nationella och regionala myndigheter som överprövar såväl varandra som EU-beslut, inte svarar upp mot dagens krav på snabba beslut kring läkemedel – som för oss patienter kan vara skillnaden mellan att leva och dö.

I debatter som Njurcancerföreningen har haft med de beslutande myndigheterna Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket och rådet för nya terapier erkänns helt öppet att regelverket innebär en bromskloss för nya behandlingar att nå svenska cancerpatienter.

En analys visar att 68 procent av nya cancerläkemedel når svenska cancerpatienter. Många av dessa läkemedel var dock tillgängliga med någon form av begränsningar. Samma analys visar att Sverige ligger på plats 13 bland EU-länderna när det gäller att ge patienter tillgång till nya cancerläkemedel.

Slopa beröringsskräcken

För att möta de många forskningsframgångarna har det tyska systemet hittat en lösning som snabbar på processen att få ut nya cancerläkemedel till patienterna. Ett nytt läkemedel godkänns och börjar användas. Efter en tid görs en utvärdering av hur det fungerar och om kostnaderna är rimliga i förhållande till den effekt de har på en patient. Det blir som en fortsatt forskning på läkemedlet. Håller det inte dras läkemedlet tillbaka och läkemedelsföretaget får stå för kostnaderna.

Där läggs ett stort ansvar på läkemedelsföretagen, vilket de har accepterat. Det är ett gott samarbete, kan man säga. I Sverige tycks det råda någon sorts beröringsskräck inför läkemedelsföretag.

Föråldrat regelverk

Förutom nya läkemedel måste också kombinationer av läkemedel nå ut till patienterna. Kombinationsbehandlingar är mycket viktiga som behandlingsalternativ eftersom det inte finns någon enskild mirakelbehandling som botar alla cancerformer.

Dagens system måste både kunna göra bättre utvärderingar av kombinationsbehandlingar och skynda på tillgången till dem. I dag är det en byråkratisk villervalla där en kombinationsbehandling ibland inte kan utvärderas hälsoekonomiskt enligt dagens regelverk. I vissa fall når behandlingen därför aldrig patienterna.

Ska vi då tyst se på när grannländer går framåt, men inte vi i Sverige? Svaret måste vara nej.

Dagens system är för grova, de måste bli mycket smartare och kunna titta mer individuellt. Vid HIV-katastrofen ändrades systemen fort, allt för att personer inte skulle behöva dö. Varför finns inte viljan när det kommer till cancer?

Förändra systemet

Alla system går att förändra och uppdatera utifrån de krav verkligheten ställer. I dag går människor miste om nya behandlingar medan systemfelet fortgår. Där känner man en sorg i frustrationen. I Njurcancerföreningens Facebook-grupp kommer det meddelanden från anhöriga som ”min make dog i natt”. Detta tar hårt. Framtidstron får en knäck när människoliv skördas.

Vi kräver att förtroendevalda som har makten att förändra verkligen gör det och inte lutar sig tillbaka och nöjer sig med en utredning som var klar januari 2019. Lyft luren och ta ett möte med kollegorna i Tyskland.

Vi välkomnar det parti som ”orkar” ta tag i denna stora fråga och göra den till en av sina viktiga sjukvårdsfrågor senast valet 2022 – ni har till 100 procent cancerpatienter och deras närstående på er sida.

debatt@altinget.se