Westerholm (L): Finansieringen av särläkemedel måste lösas
Det är minst sagt bekymmersamt att svenska patienter inte får tillgång till samma läkemedel som patienter med sällsynta diagnoser i andra EU-länder. Om lagstiftningen visar sig negativt drabba människors liv och hälsa, då måste lagstiftarna agera. Det skriver Barbro Westerholm (L).
Utvecklingen av nya läkemedel har sedan mitten av 1900-talet varit positiv när det gäller behandling av vanliga sjukdomar som högt blodtryck och andra kardiovaskulära sjukdomar. Det är inte konstigt, för läkemedelsindustrin vill satsa på stora marknader. Svårare har det varit att få fram läkemedel, kallade särläkemedel, mot sällsynta sjukdomar som cystisk fibros och olika muskeldystrofier. Dels är forskarna få, dels är marknaden begränsad. Det är först på senare år det har blivit fart på forskningen och tillgången på nya läkemedel.
Det beror inte minst på att EU numera satsar på forskning om särläkemedel och på att den europeiska läkemedelskontrollen (EMA) sänkt kostnaderna för godkännandeprocessen och effektiviserat handläggningen av ansökningarna. Därför är det minst sagt bekymmersamt att svenska patienter till skillnad från patienter med samma sällsynta diagnoser i andra EU-länder inte får tillgång till medlen när EMA kommit fram till att deras nytta överväger riskerna för biverkningar. Om ett litet land som Malta har råd med ett nytt särläkemedel men inte Sverige blir situationen i Sverige ohållbar.
Patienter hamnar i kläm
Den här frågan har aktualiserats i riksdagen vid ett flertal tillfällen genom motioner, interpellationer och skriftliga frågor. Utredningar har gjorts kring pris- och subventionsfrågan men ingenting händer. Riksrevisionen har i en rapport som presenterades 2021 bland annat pekat på att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets prissättningsgrunder är illa anpassade efter de nya förutsättningar som råder på läkemedelsmarknaden. Det leder till att små patientgrupper ofta hamnar i kläm och inte får tillgång till läkemedel som hade kunnat innebära såväl minskat lidande som längre liv, något som går stick i stäv med gällande sjukvårdslagstiftning och sund medicinsk etik.
Inga konkreta åtgärder på gång
Av den skrivelse som regeringen tillställde riksdagen i höstas med anledning av Riksrevisionens skrivelse framgår att några konkreta åtgärder inte är på gång. Motioner har väckts med anledning av skrivelsen. De börjar behandlas i socialutskottet den 15 februari.
Vänsterpartiet och Liberalerna har dessutom oberoende av varandra i januari 2022 ställt frågan till regeringen om när det kommer förslag på ändring av finansieringen av särläkemedel, så att de även kan komma svenska patienter till del. Svaret undertecknat av socialminister Lena Hallengren (S) är en besvikelse. Visst, hon skriver att regeringens målsättning är att alla patienter ska erbjudas god vård efter behov på lika villkor och att det inkluderar bra läkemedel. Hon redovisar dessutom hur finansierings- och subventioneringsprocessen går till, men det visste vi redan och det är ju den vi vänder oss emot.
Lagstiftarna måste göra något
Till sist kommer följande uttalande: ”Detta innebär tillämpning av lag och därmed något som jag inte kan uttala mig om”. Jovisst, ministrar får inte lägga sig i myndigheternas tillämpning av lag, men om lagstiftningen visar sig negativt drabba människors liv och hälsa då är det något lagstiftarna måste göra något åt.
Därför hoppas jag att när frågan kommer upp igen den 15 februari att riksdagen ställer upp för människor med sällsynta sjukdomar och deras behov av behandling med de läkemedel EMA och Läkemedelsverket godkänt. Ändring behöver initieras i lagstiftning och dess tillämpning så att människor med sällsynta sjukdomar inte behöver flytta till ett annat EU-land för att få hjälp.
Begränsa inte möjligheten att engagera sig ideellt
”TLV ska inte bedöma företags lönsamhet”
