Riktlinjer blir också generaliserande och exkluderande

I slutet av 2022 presenterade Socialstyrelsen nya nationella riktlinjer för vård vid provocerad vulvodyni. Det är ett vanligt tillstånd som innebär smärta i underlivet hos kvinnor, kanske mest känt under det äldre namnet vestibulit. Smärtan kan ha en rad utlösande faktorer. En del kvinnor har fått den i samband med en svampinfektion, andra i samband med övergrepp.

Det är också ett av de smärttillstånd hos kvinnor som rönt viss uppmärksamhet i medier de senaste åren, inte minst under den klichéartade rubriken ”När sex gör ont”. Det är väldigt mycket mer än sex som kan göra ont för de drabbade, men förenklingarna i medier har också gått hand i hand med förenklingar i sjukvården.

Det är nämligen i denna del av kvinnosjukvården man har kunnat hitta några av de märkligaste påhitten. Som barnmorskan som fick kvinnor att ta med spekulum för att kolla på sin livmodertapp hemma, som en del av behandlingen mot smärta i slemhinnan. Eller kuratorer som försökt locka fram påstått bortträngda minnen hos kvinnor med synliga inflammationer. Jag tänker också på alla kvinnor som blivit rådda att knipa sina redan spända muskler ännu mer spända, eftersom allt ser ut som spikar om en hammare är allt man har.

Fritt fram att göra lite som man vill

Det har helt enkelt varit fritt fram att göra lite som man vill, efter eget huvud, oavsett om man suttit på privatklinik eller på sjukhus med ett team. En biverkan av den beprövade erfarenheten.

Vården av kvinnor med vulvodyni har också länge ägnat sig åt olika föreställningar om vem patienten är – hon är ung, hon har kontrollbehov, hon är ”duktig flicka”, hon behöver lära sig sätta gränser. Det är vanligt att patienttypen öppet ringas in på detta sätt, utan en tanke på vad konsekvenserna kan bli för alla andra kvinnor som också kan drabbas av smärta i underlivet.

Biopsykosocial modell

När den typiska patienten beskrivs brukar också psykisk ohälsa som oro, ångest och depression nämnas. Oftare än sällan antas den utgöra en av förklaringarna till smärtan, snarare än att den kroniska smärtan och bristerna i vården kan vara en förklaring till uppkomsten av psykisk ohälsa.

Till exempel har läkare som i dag har status som sakkunniga i uppdrag från svenska myndigheter tidigare kunnat uttrycka saker som:

”Det här är nästan uteslutande intellektuella kvinnor, som inte har fått vara barn tillräckligt länge. Deras föräldrar har skjutsat runt dem överallt och sen fortsätter kvinnorna stressa när de blir vuxna.”

”De är vackra och smala med många järn i elden. Sjukdomen är vanligast runt universitetsområden. Om det kommer in en rund och glad tjej från Västerbottens inland som säger att hon har ont i underlivet, så vet jag att det inte kan vara vestibulit, utan något annat besvär.”

En vanlig invändning mot denna typ av kritik är: ”Vi förstår smärtan genom en biopsykosocial modell”. Begreppet används även i riktlinjerna. Det är en bra modell som syftar till att ta ett helhetsgrepp, men i praktiken har den tyvärr kommit att innebära att man betonar psykets roll i fysiskt lidande, på bekostnad av allt annat. Visst är det många patienter som också kan förstå sig själva genom en biopsykosocial analys, men för kvinnan med upprepade svampinfektioner och nervskador synliga i labbprover ter sig kanske en biomedicinsk modell mer rationell.

Exkluderande riktlinjer

Med detta sagt är nationella riktlinjer utomordentligt viktiga för att skapa en gemensam norm för vården i hela landet och jämna ut den geografiska ojämlikheten. Det är dock bra att ha med sig att dessa riktlinjer inte skrivs utifrån en solid kunskapsbas. I riktlinjerna kan man läsa:

”Det saknas alltså forskning om provocerad vulvodyni, och även internationell konsensus om behandling. Man kan dock inte dra slutsatsen att det saknas effektiva behandlingar, bara att behandlingseffekterna inte har studerats tillräckligt.”

De behandlingar som nu rekommenderas baseras på svensk konsensus. Således har man exempelvis valt bort att nämna operationen vestibulektomi, trots att den fortfarande genomförs i svåra fall. Däremot betonas smörjövningar, där kvinnan ska smörja underlivet med mjukgörande krämer, vilket tycks särskilt populärt i Sverige.

Riktlinjer blir också ofrånkomligen både generaliserande och exkluderande.

När jag läser de nya riktlinjerna för vulvodyni påminns jag om många människor, som på olika sätt faller utanför riktlinjernas omfång. Så många som tidigare fått diagnosen ”vestibulit” som en slarvig benämning på sinsemellan olika smärttillstånd. Många av dessa kvinnor berörs inte av de nya riktlinjerna, eftersom riktlinjerna riktar in sig på en specifik form av vulvodyni.

Rekommendationerna här är också att man inte ska använda bedövningssalva för att kunna ha sex utan smärta. Tanken är att man ska bli smärtfri innan man har sex igen. Visst låter det bra? Och för de flesta kanske det fungerar.

En rättvis bild

Men jag tänker på dem som aldrig blir helt bra, och som ändå vill ha vanliga samlag med män. Till exempel för att de tycker om det, eller för att de är i fertil ålder och vill ha barn. Då kan en bedövande salva vara precis det man tar till, för att det är vad som funkar i praktiken och utan att något behöver vara fel med relationen.

Och så tänker jag på flickorna och kvinnorna som redan har gått igenom varenda behandlingsregim som riktlinjerna nämner, och ändå inte blir friska från smärtan. Får de nämnas, eller gör det andra sjuka kvinnor sjuka av oro? De finns ju, och de hanterar sin smärta med olika strategier liksom sjukvårdsinsatser som inte nämns.

Jag vet att det finns en genuin vilja att förbättra kvinnosjukvården, inklusive vulvavården, och att det mångåriga arbetet med att ta fram nationella riktlinjer är en del av det. Historien visar att det är angeläget. Ibland blir det bara en sådan krock mellan de sakliga formuleringarna och den fysiska verkligheten. Mellan professionen och patienterna. Nationella riktlinjer utgör en kraftfull officiell bild, en sorts nulägesbeskrivning av tillgänglig kunskap som pekar ut riktningen framåt. Jag skriver inte det här för att klaga, utan för att jag vill att bilden ska vara representativ och rättvis.