Utredare: Ökad datainsamling, men inget separat primärvårdsregister
En ny ramlag och ett utökat patientregister. Så ser några av de förslag som utredare Ingela Alverfors i dag har lämnat över till regeringen. ”Det har inte framkommit några specifika skäl till att det ska vara ett separat primärvårdsregister”, säger hon till Altinget.
Utredningen som fick i uppdrag att se över hela regelverket för hälsodata – och specifikt ett primärvårdsregister – har landat i ett paket av åtgärder efter att ha fått förlängd utredningstid i våras.
I de förslag som lämnades över till socialminister Jakob Forssmed under fredagen finns inte ett separat primärvårdsregister med. I stället landar utredningen i att utvidga det befintliga patientregistret. Samma förslag lämnade Socialstyrelsen 2021 i sin uppföljning av nära vård.
– Vi föreslår att hälsodata ska kunna samlas in från hela primärvården fast med några undantag. Vi har avgränsat det så att det är vårdgivare som omfattas av journalföringsplikten som kan bli uppgiftsskyldiga, säger Ingela Alverfors till Altinget.{{toplink}}
Just avgränsningen av vilka vårdverksamheter som ska omfattas av uppgiftsinsamlingen varit en av de stora utmaningarna för utredningen. Företagshälsovården och elevhälsan undantas, liksom den kommunala hälso- och sjukvården och vård som statliga myndigheter ansvarar för.
– Läkarbesöken för patienter inom den kommunala hälso och sjukvården kommer ändå att registreras under regionernas paraply. Men när det gäller det som är specifikt för kommunal hälso- och sjukvård så landade vi i att den insamlingen bör styras till det befintliga registret för sådan vård, säger Ingela Alverfors, som också föreslår ett namnbyte från registret över insatser inom den kommunala hälso- och sjukvården till registret över kommunal hälso- och sjukvård.
Hann inte med allt
Utredningen föreslår däremot en viss utökad uppgiftsinsamling från den kommunala hälso- och sjukvården genom att uppgifter ska samlas in även från privata vårdgivare som tillhandahåller sådan vård. Därutöver föreslås att Socialstyrelsen ska få i uppdrag att utreda vilka ytterligare uppgifter som bör samlas in från den kommunala hälso- och sjukvården.
– Vi hade tidsmässigt inte kapacitet att lämna förslag kring ytterligare uppgiftsinsamling från den kommunala hälso- och sjukvården. Den fick stryka lite på foten helt enkelt, säger Ingela Alverfors.
Att utredningen föreslår ett utvidgat patientregister istället för ett separat primärvårdsregister är ett resultat av dialogen med så väl utredningens expertgrupp som regioner och berörda myndigheter, Där fanns inga signaler om att det fanns något behov av ett eget register.
– Inrapporteringsvägarna är redan etablerade för så många vårdgivare, så vi hoppas att det blir enklare att inrätta det så här, säger Ingela Alverfors.
Vill se ny hälsoregisterlag
Utredningen föreslår också att den befintliga ramlagen för de sex nuvarande hälsodataregistren ska ersättas med en ny hälsoregisterdatalag, som också ska kunna gälla för framtida nya register.
Dessutom ska de sex nuvarande förordningarna ersättas med en gemensam för samtliga register som omfattas av lagen. Därmed blir det enklare att få en överblick av regelverket.
– Varje register får ett eget kapitel i förordningen i stället. Det ger också tydligare och mer konkret vägledning för den myndighet som ska ta fram föreskrifter. Vi har jobbat mycket med bland annat begreppsanvändningen så att regelverket ska vara tydligt, transparent och förutsägbart, säger Ingela Alverfors.
Den föreslagna inrapporteringen till patientregistret från öppenvården gör också att regeringen bör överväga att ta bort regionernas författningsreglerade skyldighet att rapportera in väntetider till Sveriges Kommuner och Regioners väntetidsdatabas.
– Mängden data och de specifika variablerna får Socialstyrelsen besluta om i föreskrifter. Det kan ju också skilja sig från tid till tid vad är det man vill mäta. Att de data som samlas in till hälsodataregister är personnummeranknutna gör ju en stor skillnad jämfört med väntetidsdatabasen.
Krävande tilläggsuppdrag
Utredningen förlängdes också i våras på grund av den komplexa frågan om hur rekvisitionsläkemedel som ordineras och administreras till patienter på samtliga vårdnivåer, skulle hanteras.
Där föreslår utredningen ett nytt hälsodataregister, registret över administrerade läkemedel. Registret ska samla uppgifter om läkemedel som administreras inom slutenvård och specialiserad öppenvård. Men det har tagit tid att komma fram till förslagen.
– Det var mycket mer komplicerat än vi hade förväntat oss. Vi har lagt ner jättemycket utredningsarbete just på att hitta ändamålsenliga förslag om rekvisitionsläkemedel och det beror mycket på att det har varit en fråga som inte har kunnat lösas under lång tid, säger Ingela Alverfors, som även här har fått göra begränsningar.
– De största behoven av data handlar ju om vilka läkemedel som faktiskt har administrerats till en patient. Det är där vi har landat i våra förslag, att det är uppgifter om administrerade läkemedel plus uppgift om ordinationsorsak som ska samlas in i steg ett. I ett nästa steg kan man tänka sig att även uppgifter om läkemedelsordinationer ska kunna samlas in, men vi lämnar inget sådant skarpt förslag.
Som en konsekvens av det nya registret föreslås även att Läkemedelsregistret ska byta namn till registret över expedierade läkemedel.
Beslutskedja: Utredning: Bättre förutsättningar för uppföljning av hälso- och sjukvården, Dir. 2023:48
Ingela Alverfors ska utreda förutsättningarna för ett nationellt primärvårdsregister. Något som varit efterfrågat av s&#…
Läs mer2023
Regeringen har tillsatt en utredning.
Läs mer2023
I slutet av juni skulle utredningen om ett primärvårdsregister vara klar. Nu får de hela sommaren på sig.
Läs mer2024
En ny ramlag och ett utökat patientregister. Så ser några av de förslag som utredare Ingela Alverfors i dag har …
Läs mer2024
Utredaren har överlämnat betänkandet "Ett nytt regelverk för hälsodataregister" till socialdepartementet.
Läs mer2024
Finansministern positiv till sammanslagning: ”Kommer att bli bra”
Lagrådet kritiserar Lex Tintin: ”Tillämpningsproblem”
