ME-patienternas hopp blev till aska
2017 konstaterades behovet av en specialistmottagning för ME-sjuka i Västerbotten. 2022 finns en sådan, men sammanblandningen av roller och vinstintressen ifrågasätts och många är förtvivlade.
Att ME-vården i Sverige är underdimensionerad är en underdrift. De specialiserade mottagningarna kan räknas på fingrarna, och ännu färre blir det om man undantar de helprivata. För att vara en sjukdom som innebär utanförskap och stora funktionsnedsättningar är det märkligt hur lite vård som finns att tillgå, särskilt för de medelsvåra och svåra fallen.
De senaste åren har det ändå börjat röra på sig. Medierna har blivit mer intresserade, patienterna mer synliga och fler inom politik och sjukvård har börjat ta frågan på allvar.
Likheter med postcovid
Trots att god vård fortfarande är svårtillgänglig, är vi inte kvar vid den punkt där tidningarna okritiskt publicerar notiser om att ME-patienter egentligen har ”fobi” för att anstränga sig. Inte minst aktualiserades frågan när postcovid blev ett begrepp, då allmänhetens medvetenhet om långvariga symptom efter infektion ökade. Det fanns många likheter, men också skillnader.
{{toplink}}
Där den förra gruppen, ME-patienterna, fått vänja sig vid att ifrågasättas och utarmas, rönte postcovidpatienterna stor uppmärksamhet. Visst mötte även de ifrågasättanden, men den kritiken framstår idag som både förhastad och begränsad. ME-patienterna har fått leva med samma attityder i årtionden.
ME-patienterna blev svartepetter
Att Region Västerbotten valde att starta en ME-mottagning, den enda norr om Stockholm, var därför oerhört efterlängtat. Redan 2017 påbörjades projektet, efter att man i en rapport konstaterat behovet av en specialistmottagning för de svårast sjuka, som ska kunna utreda och behandla patienterna samt ha möjlighet till hembesök. Det senare mycket efterfrågat av ME-patienter med omfattande besvär, som kan leva livet sängliggande med få intryck. Det som därefter har hänt har dokumenterats på bloggen Mitt eremitage, och jag rekommenderar att man läser beskrivningen i sin helhet.
Efter de initiala stegen 2017 stannade arbetet med att starta en ny mottagning av, och förslaget reviderades till att utöka primärvårdens ansvar. Ett ansvar som primärvården i stället placerade hos neurologerna, som inte heller de tyckte att det var deras uppgift. ME-patienterna blev illustrativt nog svartepetter igen.
Ifrågasatt mottagning
Många turer senare öppnade så en ME-mottagning på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå förra hösten, i en annan form än vad som ursprungligen var tanken. En utredningsmottagning utan möjlighet till hembesök, där många av patienterna hänvisas till behandling hos en extern vårdgivare, som involverar flera av ME-mottagningens anställda. Denna externa vårdgivare anklagas på bloggen Mitt eremitage för att ha ägnat sig åt etiskt tvivelaktig utveckling av digital vård, i en form som riskerar att göra de ME-sjuka deltagarna ännu sjukare, inför uppdraget att ta emot patienterna från ME-mottagningen.
ME-sjuka i Västerbotten uttrycker nu besvikelse: Besöken på ME-mottagningen är kortare än vad som är lämpligt, flera yrkeskategorier saknas på mottagningen, och den behandling man hänvisas till verkar anpassad för de mildast sjuka, om den alls är anpassad för ME-sjuka. Flera av de exempel på vård som Mitt eremitage redovisar är direkt kontraproduktiva, inte bara enligt ME-patienter själva utan också i jämförelse med exempelvis 1177.se och regionala vårdprogram.
Forskning utan etikprövning?
Ännu märkligare är att den externa vårdleverantören, den nya ME-mottagningen och Umeå universitet – samma människor återfinns på alla tre ställen – verkar bedriva forskning med patienterna som underlag, utan att kunna eller vilja lämna ut ett etikprövningstillstånd. Skribenten bakom Mitt eremitage fick inte ut något trots flera försök hos Etikprövningsmyndigheten. Det fick inte heller statsvetaren och forskaren Niklas Altermark när han försökte på flera håll.
Så, vad blev det av den efterlängtade mottagningen? De friskaste ME-sjuka fick en utredningsmottagning, de sjukaste kan fortfarande inte få den vård de så desperat behöver. Vården som patienterna hänvisas till innehåller flera inslag som kan göra patienterna sjukare. Många gånger har de redan försökt med de förespråkade metoderna. Forskningen som verkar bedrivas är höljd i dunkel för personerna det berör, en patientgrupp med få valmöjligheter och i oerhörd beroendeställning.
Förtvivlan och frågetecken
2017 konstaterades behovet av en specialistmottagning i Västerbotten, med fokus på de svårast ME-sjuka och att förhindra försämringar. 2022 ifrågasätter ME-sjuka i Västerbotten sammanblandningen av roller och vinstintressen, och är förtvivlade över konsekvenserna av att det ursprungliga förslaget skrotades.
När den specialiserade ME-vården ytterst långsamt byggs ut, samtidigt som den till och med försvinner på andra håll, får det inte förekomma sådana här frågetecken. Det är för sorgligt att bevittna hur hopp förvandlas till aska.
Transvården kan både hjälpa och stjälpa
Som ”Flugornas herre”, fast med automatvapen
