Här är inbjudningslistan till sjukvårdsministerns strategimöte
Myndigheter, patientföreningar och fackförbund står på inbjudningslistan när arbete med en nationell strategi för sällsynta diagnoser ska tas fram.
I våras beslutade regeringen att ta fram en nationell strategi för sällsynta diagnoser. På onsdag bjuder sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) in en lång rad företrädare för både fackförbund, patientorganisationer, bransch och myndigheter till en hearing.
Deltagarna ska diskutera vad som ska inkluderas i strategin , med fokus på hälso- och sjukvård.
– Många patienter med sällsynta hälsotillstånd får tyvärr inte den hjälp de behöver idag. Vi står inför komplexa utmaningar när det gäller dessa hälsotillstånd och regeringen prioriterar arbetet med diagnostik, vård, stöd och behandling av sällsynta sjukdomar, säger Acko Ankarberg Johansson i ett pressmeddelande.
Altinget har tagit del av listan med inbjudna:
- Socialstyrelsen
- Inspektionen för vård och omsorg
- Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket
- Försäkringskassan
- Statens beredning för medicinsk och social utvärdering
- E-hälsomyndigheten
- CSD i samverkan
- Nationellt programområde sällsynta diagnoser
- Nationellt programområde rehabilitering, habilitering och försäkringsmedicin
- Nationellt primärvårdsråd
- Nationellt programområde tandvård
- ERN - Europeiska referensnätverk
- Sveriges Kommuner och regioner
- Svenska läkaresällskapet
- Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin
- Svensk Sjuksköterskeförening
- Fysioterapeuterna
- Sveriges arbetsterapeuter
- Ågrenska
- Expertgrupp vid framtagande av diagnostexter
- Riksförbundet sällsynta diagnoser
- Riksförbundet FUB
- Funktionsrätt Sverige
- Svensk förening för medicinsk genetik och genomik
- Nationellt kompetenscentrum anhöriga
- Odontologiskt kunskapscentrum i norr
- Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd
- Mun-H-center
- Genomic Medicine Sweden
- LIF - de forskande läkemedelsföretagen