Ministern om sällsynta sjukdomar: Kommer påverka all politik
En nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd kommer att påverka i stort sett alla politikområden. Det konstaterar sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD).
Under onsdagen gick startskottet på allvar för arbetet med en ny nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd i och med den hearing som sjukvårdsministern och socialdepartementet bjudit in till.{{toplink}}
Att förväntningarna är stora på en strategi märktes inte minst i de två berättelser som delades under den del som av hearingen som media fick ta del av.
– Vi har stora förhoppningar och förväntningar, men vi är också otåliga. För oss handlar det om liv och död, säger Pernilla Becker, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi, i sitt anförande.
Samlar synpunkter
Emma Lindsten, som kommer från XLH-föreningen som är en del av Riksförbundet för sällsynta diagnoser, lyfte tandvården.
– Jag hoppas på tandvård i strategin. Vården delar in oss i organ, så det blir många vårdkontakter. Ingen tar helhetsansvaret och tänderna är inte ens en del av kroppen.
De inbjudna deltagarna fick två frågor att besvara:
- Vilka områden är mest angelägna att inkludera i strategin med fokus på hälso- och sjukvården?
- Hur bör strategin avgränsas för att skapa tydlighet och goda förutsättningar för arbette framåt.
Från departementets sida var det också tydligt att de arbetsgrupper som formades av deltagarna inte behövde vara överens inom sig i sina svar, utan att alla synpunkter skulle samlas in.
Än finns det ingen tidsplan för när en strategi kan var på plats, men enligt Acko Ankarberg Johansson är det inte bara sjukvårdspolitiken som kommer att påverkas.
– Ganska många berättar om att det berör utbildningsväsendet och socialförsäkringen, så det är viktigt att få in helheten och adressera vilka andra politikområden som behöver se till att det finns behov av särskilda lösningar för personer med sällsynta sjukdomar, säger hon till Altinget.
Långsiktig lösning
Ministern vill också ha ett tydligare statligt grepp om life science-frågorna, inte minst kring precisionsmedicin.
– Nu krävs det att man inte bara lever på tillfälliga Vinnovapengar eller stöd från socialdepartementet utan man hittar en mer långsiktig lösning på det. Vi arbetar med det på departementet och har mycket dialoger.
Målet är att komma med ett besked under våren, men en helt ny life sciencestrategi handlar det inte om.
– Nej, den håller på att revideras. Det handlar om att få precisionsmedicin att bli mer uthålligt så att den kan nå alla patienter. Det är inte helt lätt med den konstruktion som är idag så vi måste hitta någonting som inbegriper hela Sverige på ett tydligare sätt.
Är en konservativ kickboxare från oljeindustrin rätt person att kämpa för EU:s gröna vision?
Rapport: Allt svårare för unga att flytta hemifrån
