Överenskommelse om hälsodata klar till sist

I sista minuten kom Europaparlamentet och ministerrådet preliminärt överens om det europeiska hälsodataområdet. ”Det kunde verkligen ha gått åt båda hållen”, säger Jenni Nordborg, chef för internationella relationer hos Lif. 

Det lutade åt att hela paketet om det europeiska hälsodataområdet, EDHS, skulle skjutas upp till nästa mandatperiod, men efter extrainsatta trepartsförhandlingar kunde Europaparlamentet och ministerrådet teckna en preliminär överenskommelse vid sista möjliga tidpunkt.

– Att det blev så väldigt svängigt på slutet  måste vi analysera ytterligare. Processen är skör när det i slutänden blir nattmangling, säger Jenni Nordborg.

När parlamentet presenterade sin ståndpunkt i december pekades flera områden ut som möjliga knutar i förhandlingarna och i den preliminära överenskommelsen har parlamentet fått igenom flera punkter. Kommissionens ursprungsförslag ändras så att patienter kan säga nej till att deras data används för till exempel läkemedelsforskning, opt-out. Patienter har också rätt att begränsa vårdpersonals tillgång till uppgifter.{{toplink}}

Medlemsstaterna får också rätt att  införa strängare bestämmelser för tillgång till vissa typer av känsliga uppgifter, såsom genetiska uppgifter, för forskningsändamål. 

Konsumentkritik

Men överenskommelsen får kritik av den europeiska konsumentorganisationen BEUC.

– Det är verkligen synd att EU-institutionerna inte ägnade mer uppmärksamhet åt konsumenternas önskemål om att behålla kontrollen över sin data. Tanken att konsumenter kanske inte kan säga nej till att dela sina data är inte betryggande och kommer att allvarligt påverka deras förtroende för EHDS-systemet, säger generaldirektör Monique Goyens ett pressmeddelande.

Parlamentet kommer att rösta om överenskommelsen i april och den måste också godkännas av ministerrådet.

Socialminister Jakob Forssmed (KD) kommenterar överenskommelsen i ett inlägg på LinkedIn.

”Överenskommelsen ger förutsättningar för ökad delning av hälsodata, vilket gynnar såväl patienter och vården som forskning och innovation. Sverige har varit mycket aktiva i förhandlingen, inte minst under vår tid som ordförande i EU:s ministerråd. Efter formellt antagande ser jag fram emot att påbörja genomförandet med alla berörda aktörer”, skriver han.

Förordningen träder i kraft 20 dagar efter det att den har offentliggjorts i EU:s officiella tidning.

Forrige artikel Ny blixtremiss för ny förlängning av vattenkraftspaus Ny blixtremiss för ny förlängning av vattenkraftspaus Næste artikel Trendbrott: Färre unga går och röstar Trendbrott: Färre unga går och röstar
Kritiken: Regeringen saknar krisinsikt

Kritiken: Regeringen saknar krisinsikt

Det blir ingen extra höjning av de generella statsbidragen till kommuner och regioner nästa år. ”Jag är lite fundersam när det gäller kommunernas investeringbehov”, säger Annika Wallenskog, SKR:s chefsekonom.