Patienter lanserar reformagenda för hälsodata
Svenska patienter vill ha en aktiv del i hur deras hälsodata hanteras. Därför har en lång rad patientföreningar nu enats om en gemensam agenda. ”Vi hoppas att politikerna tar till sig det här”, säger Lotta Håkansson, ordförande i Reumatikerförbundet till Altinget.
Reformagendan är ett resultat av den femte Patientriksdagen som genomfördes i maj. Bakom arrangemanget finns en rådsgrupp där åtta patientorganisationer ingår. Tidigare år har fokus legat på olika aspekter av patientlagen, men under de två senaste åren har temat varit hälsodata.
– Det har hänt en del på det här området, men det behöver hända mycket, mycket mer. Hälsodataområdet är någonting som alltid kommer upp när patienter samlas och börjar diskutera, säger Lotta Håkansson.{{toplink}}
Att det europeiska hälsodataområdet ska implementeras spelar också in. Frågan är högaktuell. Bakom Patientriksdagen finns en rådsgrupp med åtta patientorganisationer och det är de som nu formulerat fem punkter som Altinget fått ta del av.
– I stället för att man går fram en patientorganisation i taget så vet vi att åtminstone vi åtta som har varit med i det här är helt överens . Dessutom är Funktionsrätt Sverige med på hörn och de har ju 53 medlemsorganisationer. Vi kan säga att det här är vad patienterna står för, säger Lotta Håkansson.
Tonvikten i agendan ligger på primäranvändning, så att till exempel journaldata finns tillgänglig hos olika vårdgivare. Lotta Håkansson hoppas också att en kommande implementering av hälsodata på europeisk nivå kan snabba på processerna.
– Förhoppningsvis så driver det ju faktiskt på det som vi har frågat efter hur länge som helst. Hur ska vi få till den här gemensamma infrastrukturen? Hur ska vi få stopp på det här att jag som patient ska springa runt och själv hålla reda på allting? Många av våra grupper med kroniska sjukdomar, de har ju inte en sjukdom, de har ju flera olika och därmed går de till många olika vårdgivare som inte kan prata med varandra rent tekniskt.
Vem riktar ni agendan till?
– Både de politiker som var på plats på Patientriksdagen och de som sett och funderat över det här. Vi är ju inte så naiva så att vi tror att vi skickar ut ett papper och så är allting klart, utan det här är ju också en utgångspunkt som vi kan använda oss av i vår kommunikation med politikerna överhuvudtaget.
I rådsgruppen ingår Astma- och Allergiförbundet, Blodcancerförbundet, Bröstcancerförbundet, Riksförbundet HjärtLung, Huvudvärksförbundet, Neuroförbundet, Reumatikerförbundet, Riksförbundet Sällsynta diagnoser. {{toplink}}
Efter striden om eldningsförbudet – så vill regeringen ändra reglerna
Utredare: Så ska byggandet i norr lyckas
