Önskelistan till ministern: Titta på Storbritannien
Det saknas mandat och effektiva processer för att hälsodata ska bli patientnytta. Det anser tankesmedjan Agenda för hälsa & välstånd som drivs av ForskaSverige. ”Det måste bli mycket tydligare var ansvaret ligger, säger generalsekreterare Anna Nilsson Vindefjärd till Altinget.
I den rapport som de 40 medlemmarna i tankesmedjan överlämnar till sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) på onsdag finns förslag på tre åtgärdsområden. I rapporten listas en lång rad utredningar som har förslag kring hälsodata, nationell digital infrastruktur och vårdens huvudmannaskap och Anna Nilsson Vindefjärd är tydlig med att Forska Sveriges förslag inte handlar om juridiska eller tekniska förutsättningar.
– Vi utgår från att det kommer på plats så snart det är möjligt och i det läget måste processer för praktisk användning fungera väl. Det inkluderar nationella riktlinjer och mottagarkapacitet.
Ett av förslagen handlar om att inrätta en nationell funktion med mandat och uppdrag att samordna infrastrukturer för klinisk forskning, eftersom systemet i Sverige är splittrat i dag. För att professionen ska få bättre förutsättningar att utveckla och använda ny kunskap, inte minst kopplat till hälsodata, föreslås en motsvarighet till National Institute of Health Research i Storbritannien.
– -De har gjort mycket av det vi skulle behöva göra och jobbar för att minska den ojämlikhet i vården som även vi i Sverige lider av , säger Anna Nilsson Vindefjärd och påpekar att vilken organisatorisk form som regeringen väljer att använda spelar mindre roll.
– Det vi har lagt mycket kraft på är att beskriva vad funktionen behöver jobba med.{{toplink}}
Enligt rapporten handlar det om fyra områden.
- Finansiering av högkvalitativ forskning som gynnar hälso- och sjukvården.
- Investering i expertis i världsklass, faciliteter och skicklig personal för att omsätta upptäckter till förbättrade behandlingar och tjänster.
- Samarbete med patienter, användare, vårdpersonal och samhället för att förbättra relevansen, kvaliteten och resultatet av forskningen.
- Samarbete med andra offentliga finansiärer, välgörenhetsorganisationer och näringslivet för att hjälpa till att forma ett sammanhållet och konkurrenskraftigt system för klinisk forskning.
I rapporten lyfts också behovet av ett nationellt ramverk med riktlinjer för hantering och användning av hälsodata kopplade via personnummer, samt ett nationellt system för styrning med kunskap och uppföljning.
– Regionerna behöver vara tydliga i hur de ser till att deras personal har rätt kompetens och att de får fortlöpande kompetensutveckling för att kunna dra nytta av det här. Det är statens ansvar att förbättra förutsättningarna i landet avseende användning av hälsodata, till exempel genom nationella ramverk.
Anna Nilsson Vindefjärd tar de nationella kvalitetsregistren som exempel. Det finns möjlighet att ta del av den samlade data som finns, men det saknas en nationell process vilket gör att sjukhus och regioner gör olika. Det vill Forska Sverige komma åt med sina förslag.
– Det ska inte vara en gissningslek mellan jurister inom olika regioner, eller till och med i olika sjukhus i samma region, som tycker olika. Patienterna har inte tid att vänta.
Ljusning för bostadsbyggandet: ”Vi har nått botten”
Baudin efter mötet: ”Fick inga svar på kraven”
