E-hälsomyndighetens generaldirektör om hälsodata: Sverige har en del att göra
Regeringen måste ta beslut om den nationella infrastrukturen för hälsodata. Det säger E-hälsomyndighetens generaldirektör Gunilla Nordlöf i en intervju med Altinget.
I drygt ett år har EU-kommissionens förslag om ett europeiskt hälsodataområde, EHDS förhandlats mellan medlemsstaterna. E-hälsomyndigheten är regeringens expertmyndighet tillsamman med Socialstyrelsen och ska stödja regeringen i förhandlingarna.
Hur det går kan inte Gunilla Nordlöf uttala sig om eftersom hon inte har insyn. Förhandlingarna är också belagda med sekretess, men nationellt finns det mycket kvar att göra inför en implementering.
– De regeringsuppdrag vi får handlar allt mer om den nationella digitala infrastrukturen, främst om att få data tillgängligt mellan olika organisationer, aktörer och mellan olika regioner, säger Gunilla Nordlöf till Altinget.
Integriteten viktig
Det ska balanseras med att inte mer data än nödvändigt delas och att individen har kontroll över vilka uppgifter som andra kan ta del av, till exempel mellan vårdgivare.
– Integriteten är viktig, men samtidigt är det också viktigt att man har rätt att få sin data delad för att få en bättre vård. Många tror att vi redan idag delar mer data än vad vi faktiskt gör, men vård och omsorg kan inte dela så mycket som man tror, säger Gunilla Nordlöf.
Vilken integritetsfråga diskuteras mest?
– Att få tillgång till den data som man har rätt till och ingenting annat. Det är viktigt att det blir så när man tar fram den här lagstiftningen. Här har Integritetsskyddsmyndigheten ett viktigt uppdrag. Det är svåra avvägningar som måste göras.
Samtidigt har flera regioner upphandlat, eller ska upphandla, nya vårdinformationssystem. Dessa måste också vara kompatibla med kraven i EHDS och som utredningen om infrastruktur för hälsodata som nationellt intresse konstaterar i utredningsbloggen, det börjar brinna lite i knutarna.
Oklart om nationell knutpunkt
”EHDS bidrar genom att peka på ändamålsenliga standarder men jobbet för att göra journalsystem och andra it-lösningar kompatibla med dessa standarder måste påbörjas innan EHDS blir tvingande för vårdaktörerna”, skriver utredningen, som ska lämna sina förslag i april nästa år.
Gunilla Nordlöf håller med. Den nationella infrastrukturen måste på plats om Sverige ska kunna leva upp till EHDS. Regeringen måste också ta beslut om vilken myndighet som ska vara den nationella knutpunkten för sekundäranvändning.
– Enligt förordningen ska data tillgängliggöras genom en punkt i varje land. Det här är ett beslut som regeringen måste fatta och vi har räckt upp handen så klart. Ju tidigare som de utser myndigheten, desto enklare blir samarbetet med andra länder när systemen ska på plats. säger Gunilla Nordlöf.
Kommissionens förslag omfattar både primäranvändning och sekundäranvändning av data.
Primäranvändning handlar om att människor ska kunna få vård oavsett var i Europa de befinner sig och att vårdgivaren då ska kunna ta del av hälsodata.
Sekundäranvändning handlar till exempel om att forskning ska kunna ta del av uppgifterna. Det kan också handla om universitet och utbildning, och läkemedelsindustrin, för vilka ökad tillgång till data skulle vara en stor konkurrensfördel.
– Sekundäranvändningen är väldigt intressant. För att forskning ska kunna bedrivas med hög kvalitet krävs oftast stora mängder data och kan vi få till det här på europeisk nivå så blir det ännu mer intressant att forska i Europa.
Vilka risker finns det med EHDS?
– Det är ju integritetsfrågan och det är kanske den som diskuteras mest. Sedan finns det en risk att vi inte kommer framåt med interoperabiliteten. Det kan kräva ganska stora investeringar, säger Gunilla Nordlöf.
Finns det en teknikskuld i regionerna?
– Det är en bra fråga. Vi har inte jobbat tillräckligt mycket med interoperabilitet överhuvudtaget. De system man investerade i tidigt var väldigt avancerade, men hade lite olika syften. Nu kan vi ju se att vi hade velat ha en helt annan interoperabilitet för att kunna dela data maskin till maskin. Sverige har en del att göra.
Beslutskedja: Hälsodata som nationellt intresse – en lagstiftning för interoperabilitet
Regeringen har tillsatt en utredning.
Läs mer2022
Det är oroväckande att politikerna inte prioriterar investeringar i medicinsk forskning när Sverige står inför sto…
Läs mer2022
Regeringen måste ta beslut om den nationella infrastrukturen för hälsodata. Det säger E-hälsomynd…
Läs mer2023
341 miljoner kronor under tre år ska säkerställa en digital infrastruktur i vården. ”Vi ska skapa en ordning där …
Läs mer2023
Sista datum för utredaren att redovisa uppdraget.
Kommittédirektiv (PDF)2024
Fossilfritt Sveriges egen undersökning: Bred uppbackning bakom transportmål
Central Nato-källa: Ny chef för Nato först nästa år
